Aihearkisto: Autismi

Neurobiologinen näkökulma

Bernard-Rimland.web

Bernard Rimland on toinen oikealta.

Bernard Rimland päätyi 1964 tulokseen, että autismin takana on keskushermostollinen vaurio. Hän havaitsi tutkiessaan autistisia lapsia, että kehitykselliset ongelmat olivat niin suuria, ettei niitä voi selittää ilman orgaanista perustaa. Rimlandin mielestä kyseessä oli ennen kaikkea kognitiivisten ajattelutoimintojen häiriö. Hän ajatteli Kannerin tavoin, että kyse oli oireyhtymästä ja siksi autismi-nimike tulisi jättää vain varhaislapsuuden tiettyjen kriteerien mukaiselle diagnoosille. Rimland loi pohjan nykyaikaiselle käsitykselle autismista. (Timonen 2009, 270–271.)

Lovaas

Lovaasin menetelmä (1981)

O. Ivar Lovaasin esittämä kuuden askeleen terapiaohjelma autististen ja vaikeasti kehityksessään viivästyneiden lasten käyttäytymispuutteiden korjaamiseksi ja käyttäytymisvalmiuksien lisäämiseksi.

1. Askel: Oppimiseen valmistautuminen

Lapseen luodaan molemminpuolinen kontakti ja ohjaajan myönteinen kontrolli. Harjoitellaan mm. rauhallisesti istumista ja lapsen huomion kiinnittämistä tilanteen kannalta olennaisiin seikkoihin. (Timonen 2009, 374–375.)

2. Askel: Varhaisten kommunikatiivisten valmiuksien opettaminen

Lapselle opetetaan aluksi verbaalista kommunikaatiota. Jos verbaalisen kommunikaation onnistumisen mahdollisuudet ovat vähäisiä, myös muut vaihtoehtoiset kommunikaatiotavat otetaan käyttöön. (Timonen 2009, 375.)

Varhaisia kommunikatiivisia valmiuksia ovat yksinkertaisten kehonliikkeiden ja toimintojen imitointi, esineiden yhdistäminen toisiinsa visuualisten elementtien mukaan, merkityksellisten äänteiden ja sanojen tuottaminen sekä leikkimisen harjoitteleminen (Timonen 2009, 375).

3. Askel: Omatoimisuuteen liittyvien perusvalmiuksien opettelu

Lapsi harjoittelee jokapäiväisiin elämäntilanteisiin liittyviä taitoja kuten syöminen, pukeutuminen, wc-asiointi, peseytyminen, hampaiden harjaus ja ulkoasusta huolehtiminen. Harjoittelussa keskitytään muutamaan taitokokonaisuuteen kerrallaan. Näin varmistetaan taitojen tehokkaampi oppiminen. Se, että lapsi osaa noudattaa ohjeita, on perusvalmiuksien oppimisen kannalta tärkeä lähtökohta. (Timonen 2009, 375–376.)

4. Askel: Ympäristön toimintojen ja jokapäiväisten elämäntilanteiden kannalta merkityksellisten kommunikatiivisten valmiuksien opettaminen

Lapsi harjoittelee aluksi erilaisten asioiden ja esineiden tunnistamista ohjeiden mukaisesti (vaatteiden ottaminen naulakosta, eri kehon osien tunnistaminen jne.). Seuraavaksi harjoitellaan eri asioiden ja esineiden ekspressiivistä tunnistamista ja ilmaisua (lapsi vastaa kysymykseen “Mikä tämä on?”, “Mitä sinä haluat” jne.). Sitten harjoitellaan eri toimintojen ja esineiden tunnistamista ohjeiden mukaisesti (tietyn esineen hakeminen, meneminen tietyn henkilön luo, pallon heittäminen pyydettäessä, tervehtimiseen vastaaminen jne.). Toimintojen tunnistamisen ja nimeämisen yhteydessä käytetään apuna erilaisia kuvia, jotta toiminnoista opittaisiin keskustelemaan myös symbolisesti. (Timonen 2009, 376–377.)

5. Askel: Monimutkaisten kommunikatiivisten valmiuksien opettaminen

Tässä askeleessa keskitytään lapsen käsitteellisen ymmärryskyvyn ja ilmauksellisten valmiuksien laajentamiseen. Lovaas korostaa monipuolisten kommunikaatiivisten valmiuksien kehittämisen tärkeyttä. Autististen ja vaikeasti kehityksessään viivästyneiden lasten pääongelma on monesti juuri kommunikaatiossa ja vuorovaikutuksessa. Lapsi harjoittelee mm. ymmärtämään ja käyttämään suuntaa ilmaisevia käsitteitä ja sijamuotoja, eri asioita ilmaisevia lauseita ja fraaseja, kyllä- ja ei-sanoja sekä koko-, muoto-, ja värikäsitteitä monipuolisesti tilanteeseen sopivasti. (Timonen 2009, 377.)

6. Askel: Maailmankuvan laajentaminen

Tässä askeleessa keskitytään lapsen kokemusmaailman kehittämiseen. Opittuja taitoja harjoitellaan monipuolisesti erilaisissa luonnollisissa yhteyksissä. Lapsi osallistuu erilaisiin sosiaalisiin toimintoihin, harjoittelee erilaisten tunnetilojen tunnistamista, kiintymyksen osoittamista ja sosiaalisen kanssakäymisen sääntöjen noudattamista. (Timonen 2009, 377–378.)

Lovaasin tutkimus (1987)

Tutkimusjoukkoon kuului 19 autistiseksi diagnosoitua korkeintaan 3,8-vuotiasta lasta. Heidän älykkyysikänsä oli arvioitu olevan vähintään 11 kk. Tämän tutkimusryhmän lapset kävivät kahdesta neljään vuotta kestäneen tehostetun sovelletun käyttäytymisanalyysin mukaisen tai käyttäytymisterapeuttisen ohjelman, jonka harjaantumiseen harjoiteltiin erilaisissa päivittäisissä askareissa noin 40 tuntia viikossa sekä kotona että projektin harjoitustiloissa. (Timonen 2009, 276.)

Tutkimukseen kuului kaksi kontrolliryhmää. Ensimmäisessä 19 lapsen ryhmässä ohjelma oli sama kuin koeryhmässä, mutta systemaattista harjoittelua oli vähemmän, noin 10 tuntia viikossa. Toisessa 21 lapsen kontrolliryhmässä lapset eivät käyneet läpi käyttäytymisterapeuttista ohjausta vaan osallistuivat terveydenhoitojärjestelmän kautta tapahtuvaan normaaliin seurantaan. Siihen kuului yleisluontoisia ohjeita ja keskusteluita vanhempien kanssa. (Timonen 2009, 276–277.)

Kahden kontrolliryhmän tulosten välillä ei ollut Lovaasin mukaan sanottavia eroja, joten niitä käsiteltiin tutkimuksen johtopäätöksissä yhdessä (Timonen 2009, 277).

Lovaasin ryhmä:

Tutkimuksen tulokset osoittivat, että Lovaasin koeryhmästä (N=19) 47 % (9 lasta) saavutti 6–7-vuotiaana normaalin älykkyystason, 42 % (8 lasta) arvioitiin lievästi kehitysvammaisiksi ja 10 % (2 lasta) vaikeasti kehitysvammaisiksi (Timonen 2009, 277).

Kontrolliryhmät:

Kontrolliryhmien lapsista (N=40) vain 2 % saavutti normaalin älykkyystason, 45 % arvioitiin lievästi kehitysvammaisiksi ja 53 % vaikeasti kehitysvammaisiksi (Timonen 2009, 277).

Lähteet

Bondy, A. & Frost, L. 2002. A Picture’s Worth. PECS and Other Visual Communication Strategies in Autism. Bethseda, MD: Woodbine House.

Hakala, L., Hyrkkö, P., Manninen, P., Oesch, H., Salo, M. & Siikanen, M. 2001. Autistisen lapsen puheterapia: kokemuksia työskentelystä. Teoksessa Hakala, L., Hyrkkö, P., Manninen, P., Oesch, H., Salo, M. & Siikanen, M. Jaettu ilo. Autistisen lapsen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kehittäminen. Helsinki: Puheterapeuttien Kustannus Oy, 120–177.

Hakala, L. 2001. Mikä tie vie kommunikointiin? Autismikuntoutuksen vuorovaikuteisuuden arviointia. Teoksessa Hakala, L., Hyrkkö, P., Manninen, P., Oesch, H., Salo, M. & Siikanen, M. Jaettu ilo. Autistisen lapsen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kehittäminen. Helsinki: Puheterapeuttien Kustannus Oy, 89–108.

Kerola, K. & Kujanpää, S. 2009. Käytännöllinen näkökulma. Teoksessa Kerola, K., Kujanpää, S. & Timonen, T. Autismin kirjo ja kuntoutus. Jyväskylä: PS-kustannus, 21–250.

Koegel, R. L., Bruinsma, Y. E. M. & Koegel, L. K. 2006. Developmental Trajectories with Early Intervention. Teoksessa Koegel, R. L. & Koegel, L. K. Pivotal Response Treatments for Autism. Communication, Social & Academic Development. Baltimore, MD: Brookes Publishing, 131–140.

Koegel, R. L., Openden, D., Fredeen, R. & Koegel, L. K. 2006. The Basics of Pivotal Response Treatment. Teoksessa Koegel, R. L. & Koegel, L. K. Pivotal Response Treatments for Autism. Communication, Social & Academic Development. Baltimore, MD: Brookes Publishing, 3–30.

Koegel, R. L., Sze, K. M., Mossman, A., Koegel, L. K. & Brookman-Frazee, L. 2006. First Words. Getting Verbal Communication Started. Teoksessa Koegel, R. L. & Koegel, L. K. Pivotal Response Treatments for Autism. Communication, Social & Academic Development. Baltimore, MD: Brookes Publishing, 141–163.

Raudasoja, A. 2006. Mitä autismin kirjon opiskelijat oppivat valmentavassa koulutuksessa? Opetussuunnitelman toteutuminen ja opiskelijoiden suoritustasot valmentavan koulutuksen kehittämisen lähtökohtina. Helsinki: Invalidisäätiö, Tieteellinen tutkimus ORTONin julkaisusarja A:22.

Schreibman, L. 2005. The Science and Fiction of Autism. Cambridge, MA: Harvard University Press.

Timonen, T. 2009. Tutkimuksellinen näkökulma. Teoksessa Kerola, K., Kujanpää, S. & Timonen, T. Autismin kirjo ja kuntoutus. Jyväskylä: PS-kustannus, 251–407.

Von Tetzchner, S. ja Martinsen, H. (1999). Johdatus puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin. Helsinki: Kehitysvammaliitto ry.

http://www.autismiliitto.fi/

Kommunikaatiokansiot

Communication_book

Communication book

Jos puheen tuoton ja ymmärtämisen kanssa on vaikeuksia, AAC -menetelmät (puhetta tukevat ja korvaavat menetelmät) ovat välttämättömiä

Yksi toimiva AAC -menetelmä on kommunikaatiokansio, jossa käytetään PCS (picture communication symbols) -kuvia

Koherenssiteoria

Uta Frith ja hänen kollegansa ovat esittäneet, että autistisilta lapsilta puuttuisi kyky keskeiskoherenssiin. Normaalisti kehittyneillä ihmisillä on tämä kyky integroida ja organisoida tietoa ympäristöstä rakentaakseen kattavia tulkintoja tilanteista. He tekevät niin lukemalla muiden aikeita katseista, eleistä ja muista tärkeistä asiayhteyteen liittyvistä ympäristön vihjeistä. (Schreibman 2005, 117.)

Uta Frith:in teorialla keskeiskoherenssin puutteesta voidaan selittää paitsi tiettyjä ominaisuuksia autismissa, kuten vaikeus jaettuun huomioon ja Theory of Mind, myös muita autismiin liittyviä ominaisuuksia kuten vaatimus samanlaisuuteen, toistuvat ja kaavamaiset käyttäytymistavat sekä rajoittuneet kiinnostuksen kohteet. Nämä käyttäytymismallit viittaavat vähentyneeseen kiinnostukseen ympäristöstä sekä esteisiin ymmärtää vihjeitä asiayhteyksistä. (Schreibman 2005, 117.)

Uta Frith ja myös muut tutkijat, joiden hypoteesin mukaan autismin ensisijainen heikkous löytyy sosiaalisesta kognitiosta, ovat yrittäneet tunnistaa erityistä neurologista perustaa, jolla voitaisiin selittää puutteet keskeiskoherenssissa ja sitä, miksi se ei kehity autismin kirjon henkilöillä. Kuitenkaan ainakaan toistaiseksi tällaista neurologista korrelaatiota ei ole tunnistettu. (Schreibman 2005, 117–118.)

Kieli- ja kommunikaatiohäiriöt

Autismin kirjon henkilöillä kielen ymmärtäminen perustuu usein konkretiaan ja rakentuu useimmiten visuaaliselle informaatiolle, mutta joillakin autismin kirjon henkilöillä ensisijainen oppimistyyli voi olla myös auditiivinen. Autismin kirjon henkilöiden kommunikointia tuetaan useimmiten visuaalisin keinoin. Tällaisia keinoja voivat olla esimerkiksi esineet, kuvat, kirjoitetut sanat ja viittomat. Useimmat autismin kirjon henkilöistä hyötyvät selkeästi strukturoiduista päivä- ja toimintajärjestyksistä, joissa hyödynnetään edellämainitun kaltaista visuaalista materiaalia. (Kerola & Kujanpää 2009, 59–60.)

Auditiivisen informaation vastaanottokyvyn poikkeuksellinen kehitys voi johtaa fonologisen prosessoinnin vaikeuksiin. Auditiivinen informaatio voi jäädä toisiinsa liittymättömiksi yksityiskohdiksi ja auditiivinen kieli jää kehittymättä. Autismin kirjon henkilö saattaa tästä johtuen keskittyä enemmän visuaaliseen informaatioon ja auditiivinen jää vähemmälle huomiolle. Tämä johtaa kommunikoinnin vaikeuksiin, sillä suuri osa informaatiosta tulee kuitenkin auditiivista kautta. Tämä saattaa johtaa turhautumiseen ja haastavaan käyttäytymiseen. (Kerola & Kujanpää 2009, 60.)

Autismin kirjon henkilöiden puhe perustuu usein mekaaniseen muistiin, ulkoa opittuihin fraaseihin, näköaistiin, toistuviin tilanteisiin ja konkretiaan. Autismin kirjon ihmisiä tukevan opetuksen ja kuntoutuksen yhtenä päämäränä on pyrkiä puheen kehittämiseen. Opetuksen ja kuntoutuksen tukena käytetään puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointikeinoja (AAC) kuten kuvia ja viittomia. Autismin kirjon henkilöillä esintyy ekolaliaa eli kaikupuhetta, joka kertoo siitä, ettei henkilö ymmärrä sanoja, joita hän toistaa. (Kerola & Kujanpää 2009, 61–63.)

Puheen tuottamisen psykomotorinen vaikeus, dyspraksia, tuottaa usein autististyyppistä käyttäytymistä. Jos henkilö ei pysty tuottamaan puhetta, vuorovaikutus vaikeutuu tai sitä ei ole. Kun henkilö ei saa viestiään perille, saattaa hän ryhtyä turvautumaan haastavaan käytökseen tahtonsa läpi saamiseksi. Siksi yksi tärkeimmistä tehtävistä on taata mahdollisuus vuorovaikutteiseen kommunikaatioon. (Kerola & Kujanpää 2009, 63.)

Koska tietyssä tilanteessa opitut taidot harvoin automaattisesti siirtyvät autistisella lapsella toiseen tilanteeseen, edellyttää se hänen kanssaan toimivilta aktiivista osallistumista taitojen siirtämiseen ja yleistämiseen. Autistiselle lapselle tulee tarjota vuorovaikutuskokemuksia päivittäin, sillä hän ei välttämättä poimi niitä itse. Hänelle täytyy tarjota konkreettisia ja ymmärrettäviä kommunikointitilanteita. Koulun päiväohjelmassa tulee olla riittävästi väljyyttä lapsesta itsestään lähtevälle vuorovaikutukselle. Kommunikointitilanteita luodaan tietoisesti arjen lomaan sekä käytetään harkittua turhauttamista. Lähtökohtana ovat aina lapsen omat taidot, joita hyödynnetään eri tilanteissa. Niitä pyritään muokkaamaan ja kehittämään entistä toimivammiksi ja monipuolisemmiksi. Myös sattumanvaraiset toiminnat voidaan tulkita kommunikointiyrityksiksi, niihin reagoidaan ja vastataan niin kuin kyseessä olisi ollut tarkoituksellinen kommunikointiyritys (vrt. PRT). (Hakala, Hyrkkö, Manninen, Oesch, Salo & Siikanen 2001, 156–157.)

Kommunikoinnin opettamiseksi ja tukemiseksi on olemassa erilaisia menetelmiä, joista voitaisiin mainita mm. PECS, PRT, pikapiirtäminen, kommunikaatiokansiot ja fasilitointi.

Historiaa ennen autismi-diagnoosia

Veli Juniper

Bartolomé_Esteban_Murillo-_Brother_Juniper_and_the_Beggar

Bartolomé Esteban Murillo- Brother Juniper and the Beggar

Pyhästä Fransiskus -munkista kertovassa legendassa 1300-luvulta (saatavilla englanninkielinen versio: “Little Flowers of St. Francis of Assisi”) löytyy yksi varhaisimmista kuvauksista autismin kaltaisesta käyttäytymisestä. Kyseessä on tarina yhdestä Pyhän Fransiskuksen nöyrimmästä ja kiihkeimmästä seuralaisesta, Veli Juniperista.

Tarinan nimi on: “Kuinka Veli Juniper katkaisi sian jalan antaakseen sen sairaalle uskonveljelle”. Tarinassa Veli Juniper vierailee sairaan uskonveljen luona luostarissa nimeltä St Mary of the Angels. Veli Juniper kysyi sairaalta, voisiko hän tehdä jotain tämän hyväksi. Sairas mies vastasi, että hänelle olisi suureksi lohduksi, jos voisi saada sian jalan syödäkseen. Veli Juniper vastasi viivyttelemättä sairaalle, että jättäisi asian hänen huolekseen. Hän saisi sellaisen heti. Veli Juniper siis lähti ja otti veitsen keittiöstä. Hengen kiihkossa hän meni metsään, missä sikoja oli laitumella. Heti, kun hän oli saanut kiinni yhden, hän leikkasi siltä jalan ja lähti juoksemaan takaisin, jättäen sian virumaan jalka leikattuna. Palattuaan luostariin Veli Juniper pesi huolellisesti sian jalan, ja ahkerasti valmisti ja keitti sen. Sitten hän vei sian jalan sairaalle miehelle, joka söi sen innokkaasti. Samalla Veli Juniper kertoi miestä viihdyttääkseen siitä, miten oli sian jalan hankkinut.

Sian omistaja kuultuaan tapauksesta suuttui ja meni vihaisena luostariin. Munkit yrittivät rauhoittaa häntä, mutta hän ei tyyntynyt. Veli Juniper kutsuttiin paikalle. Hän ei ymmärtänyt tehneensä mitään väärää, vaan armeliaan teon, täyttäessään sairaan uskonveljen pyynnön. Lopulta omistaja ymmärtäessään Veli Juniperin vilpittömyyden lankesi hänen jalkojensa juureen ja pyysi kyynelsilmin anteeksi tekojaan uskonveljiä kohtaan. Sitten hän meni ja tappoi sian ja lahjoitti sen uskonveljille.


Siunatut hullut

Vasily_blazh

Blessed Basil of Moscow

Venäjän ortodoksisessa kirkossa on kunnioitettu poikkeavasti käyttäytyviä henkilöitä. Heitä kutsuttiin Kristuksen tähden houkiksi (jurodivyi). Heistä käytettiin myös nimityksiä pyhät hullut tai Jumalan hullut. He heittäytyivät hulluiksi oman ja lähimmäistensä pelastuksen tähden. Heillä esiintyi epilepsiaa, tavaroiden heittelyä, huutokohtauksia ja outoa puhetta. Ajateltiin, että heillä oli poikkeavia henkisiä kykyjä kuten selvännäkemisen lahja. He erottuivat muista pukeutumisellaan ja puheillaan. He rikkoivat normeja ja käyttäytymissääntöjä. Houkkia esiintyi eniten 1400–1650 välisenä aikana.


Victor

Victor,_the_salvage_of_Aveyron,_end_XVIIIe

Victor, the salvage of Aveyron

Hänet löydettiin 1797 harhailemasta Ranskasta lähellä Toulousea olevasta Aveyronin metsästä, jonka mukaan häntä kutsutaan myös Aveyronin villiksi pojaksi. Victor oli löydettäessä 10- tai 11-vuotias ja hänen arveltiin eläneen koko lapsuutensa yksin metsässä. Nuori lääketieteen opiskelija Jean-Marie Itard alkoi työskennellä hänen kanssaan intensiivisesti vuodesta 1801 lähtien. Vaikka hän oppikin ymmärtämään jonkin verran puhetta, ei hän osannut puhua kuin pari sanaa.

Kuvaukset hänestä vastaavat nykyaikaisia kuvauksia autismin diagnoosin saaneista lapsista. Hän käveli ja liikkui ketterästi. Hän oli kykenemätön sosiaaliseen kontaktiin ja hänellä oli sensorista poikkeavuutta. On mahdollista, että hänellä on jo hylättäessä ollut autismi. Victor eli 40-vuotiaaksi ja ehti oppia sosiaalisessa elämässä tarvittavia taitoja kuten pöytätapoja, vaatteiden pitämisen ja joukossa liikkumisen.


Kaspar Hauser

Kaspar_hauser

Kaspar Hauser

Suutari löysi Kaspar Hauserin vuonna 1828 Saksasta Nürnbergin kaupungista kaduilta harhailemassa. Löydettäessä hän oli noin 16-vuotias. Hän käveli laahustaen eikä ymmärtänyt sanoja eikä asioiden yhteyksiä. Kaupunki adoptoi hänet. Löydettäessä pojalla oli kaksi kirjettä. Toinen oli hoitajalta, jolle Kasparin äiti oli pojan luovuttanut hoidettavaksi. Kirjeessä hoitaja sanoi, ettei voinut enää huolehtia pojasta, koska hänellä oli jo kymmenen lasta. Toisessa, vanhemmassa kirjeessä äiti kertoo olevansa naimaton ja pojan isän olevan Nürnbergin kevyestä ratsuväestä. Kaspar Hauser annettiin yliopiston professorin, Georg Friedrich Daumerin, huostaan.

Löydettäessä Kaspar ei syönyt kuin karkeaa leipää ja joi vettä. Hän oli valoherkkä, käveli oudosti, hänen kommunikaatiotaitonsa olivat puutteelliset, puhui vain muutamia sanoja. Hän piti esineiden järjestelemisestä, muisti hyvin tiettyjä asioita ja eli mieluiten yksin. Kaspar Hauser oppi kuitenkin puhumaan nopeasti. Hän oppi myös kirjoittamaan ja piirtämään. Näin hän pystyi kuvailemaan niitä oloja, joissa hän oli elänyt ja mitä hän oli kokenut.

Kaspar kertoi, että häntä oli pidetty pimeässä äänieristetyssä huoneessa tai laatikossa, jossa hän ei mahtunut seisomaan eikä makaamaan suorana. Ruoaksi hänelle oli annettu vain leipää ja vettä.


Amala ja Kamala

Orpokotia pitänyt Joseph Amrito Lal Singh kertoo päiväkirjassaan, kuinka hän löysi kaksi tyttöä termiittikeosta, johon sudet olivat tehneet pesän.Tytöt löydettiin Midnaporin maakunnan metsästä Intiasta 1929. Löydettäessä he olivat 1 1/2 ja 8 -vuotiaita. He liikkuivat neljällä raajalla ja söivät mieluiten raakaa lihaa ja maitoa. Tytöt nimettiin Amalaksi ja Kamalaksi. Amala kuoli vuoden kuluttua löytämisestä. Kamala eli yhdeksän vuotta. Amala oppi muutamia sanoja. Kamala kehittyi hitaammin, mutta viiden vuoden kuluttua osasi noin 50 sanaa ja lyhyitä ilmaisuja.

Singh väittää päiväkirjassaan, että orpokodissa nämä kaksi tyttöä osoittivat susimaista käyttäytymistä, joka on tyypillisiä villilapsille. He eivät sallineet itseään puettavan, raapivat ja purivat ihmisiä, jotka yrittivät ruokkia heitä, hyljeksivät kypsennettyä ruokaa ja kävelivät neljällä jalalla. Molemmille tytöille oli kehittänyt paksut kovettumat kämmeniin ja polviin neljällä jalalla kävelemisestä. Tytöt elivät enimmäkseen öisin, heillä oli vastenmielisyys auringonpaistetta kohtaan ja he näkivät hyvin pimeässä. Heillä oli myös tarkka hajuaisti ja tehostunut kuulokyky.

Tytöt nauttivat raa’an lihan mausta ja söivät mieluiten maassa olevasta kulhosta. He näyttivät olevan tunnottomia kylmälle ja kuumalle ja näyttivät olevan ilman inhimillisiä tunteita, paitsi pelkoa. Öisin he ulvoivat kuin sudet, kutsuen “perhettään”. He eivät puhuneet.

Singhin kertomuksen mukaan hän otti vastaan vaikean tehtävän yrittää opettaa Amalalle ja Kamalalle tavallisten ihmisten käyttäytymistä. Amala kuoli vuonna 1921 munuaisinfektioon. Kamala osoitti merkkejä surusta hänen kuolemastaan. Tämän jälkeen Kamalasta tuli helpommin lähestyttävä. Hän oli lopulta osittain sisäsiisti ja tottui muiden ihmisten seuraan. Useitten vuotten kovan työn jälkeen Kamala pystyi kävelemään jonkin verran pystyasennossa. Hän vaihtoi sujuvasti neljälle jalalle, kun hänen tarvitsi mennä jonnekin nopeasti. Kamala oppi puhumaan muutamia sanoja. Hän kuoli 1929 munuaisten vajaatoimintaan.


Genie

Tyttö, jota alettiin kutsua nimella Genie todellisen identiteetin salaamiseksi, löytyi 1970 Los Angelesin esikaupungista Arcadiasta USA:sta. Hän oli elänyt kymmenen vuotta eristettynä suurimman osan ajasta pottatuoliin sidottuna huoneessa, jossa oli kaksi peitettyä ikkunaa. 13 1/2 -vuotiaana tilanne paljastui ja hänet otettiin huostaan. Hän oppi mm. kielen alkeita. Sen jälkeen kehitys lähes pysähtyi.

Genie oli oppinut puhumaan 20 kuukauden ikäisenä ja lääkäri oli sanonut vanhemmille, että hän oli mahdollisesti älyllisesti jälkeenjäänyt. Genien isä lukitsi hänet makuuhuoneeseen. Yöt Genie vietti makuupussissa lukitussa komerossa suu metalliesineellä tukittuna. Jos Genie päästi ääniä, isä löi häntä. Luultavasti tästä johtuen Genie ei osannut kuin muutamia lyhyitä sanoja ja toteamuksia.

Genie löydettiin 13-vuotiaana, äidin lähdettyä miehensä luota. Aluksi hänen arveltiin olevan autistinen. Kun totuus selvisi, Genie vietiin lastensairaalaan ja vanhempia syytettiin kaltoinkohtelusta. Isä tappoi kuitenkin itsensä pian Genien löytymisen jälkeen.

Kun Genietä alettiin kouluttaa huostaanoton jälkeen, hän oppi muutamassa kuukaudessa puhumaan muutaman sanan lauseita sekä pukemaan vaatteet päälleen. Myöhemmin Genie oppi lisää kieltä ja kykeni myös käymään pienimuotoisia keskusteluja ajasta, jolloin häntä kohdeltiin kaltoin. Mikäli hän ei kyennyt ilmaisemaan itseään sanoin, hän saattoi pyrkiä kommunikoimaan piirtämällä kuvia.

Geniestä tehtiin myös dokumentti: “Secret of the Wild Child”.

Facilitated Communication

Facilitated Communication (fasilitointi, tuettu kommunnikoinnin harjoittelutekniikka) Australialaisen Rosemary Crosseleyn 1970-luvulla kehittämä fyysiseen tukeen perustuva kommunikoinnin harjoittelumenetelmä

Levisi 1990-luvulla Douglas Biklenin välityksellä Amerikkaan ja Eurooppaan

Ongelmana tieteellisesti validien tutkimustulosten negatiiviset tulokset menetelmästä (Kerola & Kujanpää 2009, 80).

http://www.asatonline.org/intervention/treatments/facilitated.htm

Fasilitoinnista on tehty myös dokumentti: “Prisoners of Silence”

Epätavalliset reaktiot ympäristöön

Autismin kirjon henkilöille on hyvin tyypillistä poikkeava reagointi ympäristöön. Erikoisen käyttäytymisen taustalla voi olla poikkeava reagointi aistimukseen. Aistiärsykkeeseen reagointi voi olla liiallinen tai liian vähäinen. Sekä liiallinen että liian vähäinen reagointi voi tuottaa ongelmia sekä autismin kirjon henkilölle että hänen läheisilleen. Ympäristön muokkaamisella voidaan tukea pulman ratkaisua. Myös toimintaterapia voi antaa keinoja poikkeavan reagoinnin pulmiin. Kasvatuksellisen kuntoutuksen keinoin voidaan lievittää itsestimulointia käyttäytymisen ohjauksella, harjoituksilla ja tarjoamalla mahdollisuuksia kokea erilaisia aistimuksia. (Kerola & Kujanpää 2009, 97.)

Sensorisella integraatiolla tarkoitetaan neurologista prosessia, joka jäsentää aistitietoa tehden toiminnasta tarkoituksenmukaisempaa. Aistitiedon käsittelemisen häiriöt aiheuttavat autismin kirjon henkilöille ongelmia kehityksessä ja oppimisessa. Aisti-informaation käsittelyn pulmat voivat aiheuttaa vaikeuksia autismin kirjon henkilön oman käyttäytymisen hallinnassa. Ne saattavat myös aiheuttaa ongelmia leikin kehittymisessä lapsena. (Kerola & Kujanpää 2009, 97.)

Sensorisen integraation terapia

Jean_Photos-1

”Jean Photos-1” by family member – personal photo. Licensed under Creative Commons Attribution-Share Alike 3.0-2.5-2.0-1.0 via Wikimedia Commons – http://commons.wikimedia.org/wiki/File:Jean_Photos-1.jpg#mediaviewer/File:Jean_Photos-1.jpg

Anna Jean Ayres kehitti sensorisen integraation terapian (SI-terapia) 1960-luvulla. SI-terapiaan tarvitaan siihen erityiskoulutuksen saanut toimintaterapeutti. SI-terapiassa opetellaan kehon motorista hallintaa, tasapainoa, eri aistien yhteistoimintaa ja leikkimiseen liittyviä taitoja. Terapiassa käytetään hyväksi niitä neurologisia ja neuropsykologisia havaintoja, jotka liittyvät autismin kirjon henkilöihin. (Kerola & Kujanpää 2009, 98.)

Aistitiedon käsittelyn ongelmat ilmenevät aistisäätelyn häiriöinä, aistimusten erottelun häiriöinä sekä aistipohjaisina motorisina häiröinä (esim. dyspraksia). Autismin kirjon henkilö saattaa tulla riippuvaiseksi tietyistä ärsykkeistä ja juuttua tiettyihin vaatteisiin tai ruokalajeihin. Autismin kirjon henkilöt voivat reagoida erittäin herkästi ääniin tai kosketukseen, mutta toisaalta olla lähes reagoimatta kipuun. Autismin kirjon henkilöt saattavat reagoida tavallisiin aistimuksiin erittäin voimakkaasti. (Kerola & Kujanpää 2009, 98.)

Autismin kirjon henkilö saattaa reagoida puutteellisesti ja heikosti aistiärsykkeisiin ja hakee siksi jatkuvasti voimakkaita aistikokemuksia. Esim. jatkuva liikkuminen kuten keinuminen voi tuottaa mielihyvää. Sanojen tuottamiseen ja ymmärtämiseen vaaditaan usean eri aistikanavan yhteistoimintaa. Siksi aistitiedon jäsentämisen harjoitteet ovat tärkeitä myös kommunikoinnin kehittämiseksi. (Kerola & Kujanpää 2009, 99.)

Delacato-terapia

Carl Delacato kehitti vuonna 1974 neuropsykologisen kotikuntoutusmallin Delacato-terapian, jolla pyritään harjaannuttamaan aistien toimintaa. Se perustuu ajatukseen aivojen joustavuudesta sekä mahdollisuuteen vaikuttaa aivojen toimintaan ulkoisilla ärsykkeillä. Delacaton tutkimukset osoittivat useiden autismin kirjon henkilöiden vaikeutta jäsentää aistimuksiaan. Tämä vaikeus saattaa johtaa autismin kirjon henkilöillä esiintyvään käyttäytymiseen kuten heijaamiseen, oman käden puremiseen, haistelemiseen, käsien pitämiseen korvilla, valojen tuijottamiseen ja muihin stereotyyppisiin käyttäytymismuotoihin. (Kerola & Kujanpää 2009, 99.)

Eksekutiivinen teoria

Hypoteesina on esitetty, että yksi ensisijaisista kognitiivisista puutteista autismissa on eksekutiivinen eli toimeenpanemisen vaikeus. Se edellyttää strategioiden suunnittelua tavoitteiden saavuttamiseksi. Autismin kirjon henkilön arkea hankaloittaa puuttuva kyky suunnitella tulevaisuutta. (Schreibman 2005, 118; Kerola & Kujanpää 2009, 116.)

Autismin kirjon henkilöillä on tunnetusti vaikeuksia suunnitella strategioita tavoitteiden saavuttamiseksi, aloittaa asioita tai saattaa niitä loppuun. Tutkijat ovat arvelleet, että toimeenpanemisen vaikeudet voivat olla vastuussa myös puutteista mielen teoriassa (Theory of Mind). (Schreibman 2005, 118; Kerola & Kujanpää 2009, 116.)

Eksekutiiviset vaikeudet selittävät myös muita autismin oireita kuten yksilön rajoitetut kiinnostuksen kohteet ja muutosten vastustamisen, koska nämä oireet selvästi osoittavat joustavuuden puutteesta. Tämän hypoteesin avulla voidaan myös selittää autismin yhteydessä esiintyviä ”sirpaletaitoja”, sillä sellaisiin taitoihin liittyy yleensä ylikeskittynyt, yksipuolinen lähestymistapa. Eksekutiivisten vaikeuksien hypoteesi ei kuitenkaan täytä kriteereitä yhdessä asiassa ollakseen yksi ensisijaisista autismiin liittyvistä kognitiivisista puutteista: se ei näytä olevan erityisesti autismiin kuuluva. Eksekutiivisten toimintojen vaikeuksia löytyy myös muista diagnooseista, kuten tarkkaavaisuushäiriöstä (ADD), Touretten oireyhtymästä, pakko-oireisesta häiriöstä ja skitsofreniasta. Lisäksi vaikka tutkijat ovat yrittäneet liittää etuaivokuoren mahdolliseksi biologiseksi perustaksi eksekutiivisille vaikeuksille, sitä ei ole toistaiseksi pystytty todistamaan. (Schreibman 2005, 118–119.)